Es gibt Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen, genetischen Erkrankungen, Stoffwechselleiden, Hirnfehlbildungen, Muskelerkrankungen oder perinatalen Hirnschädigungen, denen nur eine begrenzte Lebenszeit geschenkt ist. Die medizinische Betreuung kann normalerweise nur in Universitätsklinken gewährleistet werden. Damit möglichst viel Zeit in der eigenen Familie verbracht werden kann, wurde das Palliativteam für Kinder und Jugendliche Ulm Ravensburg (kurz: PalliKJUR) ins Leben gerufen. Die Abteilungen für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm und der Oberschwabenklinik Ravensburg organisieren damit eine ambulante Versorgung mit dem Ziel, dass betroffene Kinder so viel Zeit wie möglich zu Hause verbringen und dabei bestmögliche Lebensqualität genießen können. Dieses Angebot wurde in Kooperation mit der Stiftung Valentina und durch die Förderung der Veronika-Stiftung möglich gemacht.
Große Herausforderungen in schweren Zeiten
Zu den Aufgaben des PalliKJUR gehören Organisation und Koordination von Hilfemaßnahmen, bedarfsorientierte Hausbesuche und die Erstellung von Behandlungs- und Notfallplänen. Symptome müssen kontrolliert, Beschwerden gelindert werden. Auch sozialrechtliche Beratung, psychologische Unterstützung und ein 24-Stunden-Bereitschaftsdienst gehören dazu. Mithilfe von Spenden wird den Eltern außerdem eine kunsttherapeutische Trauerbegleitung angeboten.
PalliKJUR für Schwäbisch Hall
In Baden-Württemberg gab es bisher 5 Teams für diese spezielle ambulante Palliativversorgung: In Tübingen, Stuttgart, Freiburg/Karlsruhe, Heidelberg/Mannheim und Ulm/Ravensburg. Das Einzugsgebiet von Ulm/Ravensburg reicht allerdings vom Bodensee bis nach Crailsheim und Schwäbisch Hall. Gerade der nördliche Teil dieses Gebietes war von keinem vorhandenen Team gut zu erreichen.
Die Veronika-Stiftung hat deshalb die Initiative ergriffen und eine Kooperation mit der Kinderklinik in Schwäbisch Hall gestartet. Ein Arzt des PalliKJUR-Teams ist kürzlich dorthin gewechselt und setzt 25 % seiner Zeit für PalliKJUR ein. Es braucht jedoch auch eine erfahrene Kinderkrankenschwester, die sich um die Organisation und die Patienten vor Ort kümmern kann.
Unterstützung durch erfahrene Pflegekraft - jetzt sofort
Es ist ein Glücksfall, dass eine erfahrene Kinderkrankenschwester für die 50%-Stelle zur Verfügung steht: Auch sie hat bereits im PalliKJUR-Team in Ulm mitgearbeitet und kommt gerade aus der Elternzeit zurück. Denn es gibt viel zu tun: Für die Versorgung der Kinder müssen Abläufe vorbereitet, ein kleines Büro ausgestattet und die Versorgung geplant und organisiert werden. Einige Patienten, die bisher umständlich über Ulm betreut wurden, können direkt übernommen werden. Trotzdem finanzieren die Krankenkassen das neue PalliKJUR-Team erst kostendeckend, wenn deren Arbeit sich bewährt hat. Um sofort starten zu können, muss eine Übergangszeit mit Spenden überbrückt werden.
